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Bonjour et avant tout félicitation pour ce blog ! C'est super d'avoir vos conseils car dur dur à trouver sur le Net. J'ai appris plein de choses et noté de nombreuses astuces. 1 astuce m'a surprise : coca zero debullé contre les nausées ? est ce vraiment efficace ?

Bonjour! Je suis contente que ce blog puisse enfin servir. "Ne rien trouver sur le net" a été ma motivation pour l'écrire. Pour le coca, j'ai été moins surprise que vous pour deux raisons : la première est que lorsque mes enfants avaient une gastro, c'est ce que mon médecin leurs prescrivait pour les vomissements et les maux de ventre en complément du traitement. La seconde, lorsque ma sonde jéjuno se bouchait, mon infirmière et le diététicien me conseillaient de la déboucher avec du coca... directement dans les intestins! Alors cela ne m'a pas effrayée!!! Je ne sais pas si c'est grâce au coca que j'ai mieux supporté la chimio mais ça n'a pas été pire. Maintenant je m'en sers comme boisson festive (apéro, sortie pour boire un verre...)mais sans en abuser, parce que je sais que ça passe alors que j'avais horreur de ça avant. Mais bon c'est mieux que de l'eau ou des tisanes parce que sans estomac, on ne peut plus boire grand chose d'autre au début. Bon courage à vous, si vous êtes en plein traitement. Tenez Bon! Mon adresse mail si vous voulez parler avec plus de confidentialité : marie.snse@gmail.com. Avec tout mon soutien, Marie

Dernière modification le mardi 12 Janvier 2016 à 09:45:27

Enfin un blog qui me donne des recettes qui font envie  merci

Bonjour Coco ,
Je me présente Barbara ,mon mari a aussi été opéré d'un cancer de l'estomac au mois d'août de l'année passé .
Il s'est assez bien remis de son opération ,les derniers examens qu'il a fait en février été ok .
Je suis a la recherche de témoignages,
et l'expérience d'autres malades .
Cette saloperie nous a traumatisé à vie,
j'éprouve le besoin de partager notre histoire,malheureusement les gens qui ne sont pas passés par là ,ne peuvent que très peu comprendre.

Bonsoir,

Contente d'avoir un message et pouvoir échanger avec des personnes concernées. J'ai été opérée en janvier 2015 , chimio jusqu' en juillet  et depuis contrôles tous les 3 mois , le dernier jeudi  est bon alors on continue d'y croire.  J'ai repris le travail a mi temps début mars , je suis fatiguée mais ravie de revoir du monde . Je reste à votre disposition pour toutes questions  si je peux vous aider , pas de problème .  Quel âge a votre mari ?  remange -t-il normalement ?  des douleurs ?  moi je remange quasiment de tout mais  j'angoisse des que j'ai une douleur inconnue dans le ventre !!   le moral fluctue aussi mais bon il faut y croire :)  a bientôt 

Mon mari a 38 ans ,on lui a découvert la bête en mai 2015 .
Il n'avait aucun symptôme,juste le "brûlant " pendant une dizaine de jours avant qu'il ne décide d'aller consulter un gastro-entérologue.
Première visite il lui pose quelques questions du genre perte de poids,douleurs ...
Il lui prescrit du gaviscon et l'envoi faire une gastroscopie,le gaviscon arrête le brûlant il se sent tout à fait bien .
A la gastroscopie ,le médecin lui trouve un ulcère et le met sur traitement.
On retourne une semaine après pour le résultat des biopsies .
Et là il nous annonce qu'on lui a retrouvé des cellules cancéreuses peu différenciées.
Mon dieu quelle terrible moment ,j'ai la boule au ventre qu'en j'y repense.
De là tous c'est enchaîné,scanner ,prise de sang ,pet ...
Et rien on ne voyait rien sur les images !
On lui a fait une fibro sous anesthésie,et là le doc a fini par le trouver .
Tout petite cette saleté !
Le médecin l'a classé T2 ,
Une fois tout les examens fait ,on a été dans un centre spécialisé Jules Bordet à Bruxelles.
La prise en charge super rapide , ils ont décidé de lui faire une laparoscopie exploratrice pour être certain qu'il n'y avait rien ailleurs.
Par chance le chirurgien n'a rien trouvé ,l'oncologue lui a d'abord prescrit 4 chimio tous les 15 jours (docetaxel,cisplatine,5fu )
Il les a très bien supporté,le 10 août on l'a opéré .
Le chirurgien est sorti du bloc en me disant j'ai rien vu d'inquiétant,et il m'a dit qu'il avait coupé large autour de la tumeur .
Mon mari n'a rien mangé ni bu pendant une semaine,il est resté aux soins intensifs 3 jours .
Les médecins n'en revenait pas comment il avait récupéré aussi vite .
Il a d'abord mangé moulu pendant 3 semaines ,puis il a recommencé a manger normalement.
Ses goûts on un peu changer ,mais globalement il mange de tout .
Au début ça arrivait qu'un morceau de viande reste "coincé "mais ça ne lui arrive plus .
La pièce opératoire a été annualisé ,la tumeur a été classé t1 avec un ganglion touché qui se trouvait juste à côté .
On a revu l'oncologue 3 semaines après l'opération ,il lui a dit qu'il était probablement guéri .
Il lui a proposé encore 4 chimio ,en lui disant qu'il n'était pas obligé de les faire .
J'ai insisté pour qu'il continue,ça été très difficile a supporté alors qu'avant
l'intervention il a super bien géré .
Il n'en a fait que 3 sur 4 ,il en pouvait plus .
Depuis il a fait 2 scanners rien à signaler ,il fait son bilan le 10 mai .
Mais quelle angoisse ,comme vous dites au moindre bobo ,je panique .
Quels ont été vos symptômes ,et comment cela c'est passé pour vous ?
Vous avez quel âge ?

Bonsoir,
J'ai encore une question avez-vous réussi à reprendre du poids ?
Car je vois mon mari manger pour trois et pas un gramme !

Bonsoir Barb. Personnellement j'ai réussi à reprendre du poids, 4 kilos en un an. Je mangeais plus que tout le monde aussi mais les médecins et les infirmières m'ont dit que je ne serai jamais "grosse". J'ai également fait beaucoup de sport pour gagner en masse musculaire. A bientôt. Marie

Bonsoir,  
J'ai 47 ans , on a découvert la maladie en novembre 2014 car j'ai perdu beaucoup de poids en peu de temps ( 30 kg sur 1 an ) , bon d'accord j'étais en surpoids  :) !  des douleurs dès que je mangeais . J'ai fait une fibroscopie et très rapidement après j'ai été opérée et on m'a fait de la chimio pendant l'opération , une nouvelle méthode , et après 6 mois de chimio  tous les 15 jours , ça été très difficile . Depuis  plus de traitement et le scanner du 31/03 est bon .
Juste après l'opération j'avais repris 3 kg que j'ai vite perdu avec la chimio , j'ai repris 1 kg et pour l'instant je suis stable mais c'est vrai que j'ai l'impression de toujours manger et de ne pas prendre plus que ça , ça peut être démoralisant mais tant qu'on ne perd pas c'est déjà bien .  
Il faut de la patience ,  le moral et le soutien des gens qui nous entoure est très important  . Avez vous des enfants ?   j'ai une fille de 17 ans qui  a eu beaucoup de mal  en me voyant mal pendant la chimio,  maintenant ça va et on profites de tous les bons moments .  a bientôt bonne soirée  


 

si vous voulez mon adresse mail  c.gasperin25@gmail.com

Bonsoir ,
Vous avez eu une chip ?
Combien de ganglions étaient touchés?
Pour le poids mon mari avait 98 kg quand on lui a découvert le mal ...
Pendant la chimio pré op ,il a pris 8 kg
l'oncolgue lui avait conseillé de grignoter souvent (c'est pas tombé dans les oreilles d'un sourd )
Et après son opération il les a rapidement perdu ,il s'était stabilisé à 96+- ,puis il y a eu la chimio post op là il ne mangeait plus rien et bim 7 de moins .
Là il est stabilisé à 90 ,ça va mais j'aimerais qu'il en reprenne 2-3 (j'aimais bien son bidou moi 😊)
Il souffrait beaucoup de diarrhée,là depuis 2-3 mois ça va mieux .
Mais bon j'imagine que le temps fera les choses ...
Nous aussi avons une fille de 15 ans ,
elle a toujours été persuadée de sa guérison.
Mais j'ai l'impression qu'elle m'en veut de trop m'occuper de lui ,et moi je culpabilise... J'ai l'impression de courir partout pour tout le monde et je commence à être épuisée.
Bonne soirée

Bonsoir,

Oui j'ai eu une chip , j'avais 2 ganglions sur 22 de touchés.  On m'a également enlevé la rate , un tut petit bout de pancréas et la vésicule biliaire . Je faisais 88 kg  et maintenant j'en fais 57  pour 1.65  ça va encore !
Les diarrhées sont encore un peu présentes le matin mais de moins en moins , le corps se fait . Pour l'entourage c'est très difficile mais on a besoin de vous :)  ma fille aussi en voulait à mon mari de ne s'occuper que de moi mais elle a compris .  est-ce que votre mari a des problèmes de reflux , perso j'ai toujours l'impression d'avoir qq chose de coincée dans la gorge , pas douloureux mais gênant , des fois j'ai l'impression que ce que j'avale ne va pas passer  et c'est panique à bord , angoisse...
 je vous souhaite un bon week end , ravie de pouvoir parler    bonne soirée  depuis Pontarlier ( doubs)

Bonjour
Nouvelle sur ce forum j'ai 56 ans je me fais opérer le 18 avril prochain. Gastrectomie totale suite à un gist. Enfin j'ai trouvé un forum qui va m'aider.
Merci

Bonjour Pat ,
Tout d'abord je suis désolée que tu aies à traverser cette épreuve.
Si jamais tu as des questions n'hésite pas .
À bientôt

Bonjour,

Je me suis faite opérer le 7 février 2017. Gastrectomie totale. Je suis actuellement en chimio. Un protocole de quatre cures. Je fais la troisième la semaine prochaine. Mon gros problème ce sont les diarrhées.
Epuisant... Je suis très frustrée de ne pouvoir manger ce qui me plaît car je suis gourmande.
Dès fois je déborde... chocolat et caprice des dieux ... Avec la chimio diarrhées assurées.
Aujourd'hui je pèse 45 kgs. Avant l'opération je faisais 53 kgs.
J'ai une question qui me turlupine: que devient la créatrice de ce blog ?
Pourquoi n'écrit_elle plus ?

Bonjour Clio ,
Juste pour te rassurer les diarrhées sont passagères avec le temps tout rentrera dans l'ordre .
Mon mari après sa gastrectomie courait aux toilettes après chaque repas .
Ça a durée plus ou moins 6 mois ,aujourd'hui fini les diarrhées et il remange absolument de tout .
Lui aussi a fait de la chimio 4 avant l'opération et 3 après,c'est vrai qu'avec les chimio ça n'aide pas à stabilisé la perte de poids ni les diarrhées.
Ça ira mieux après tu verras.
Lui ça va faire 2 ans qu'il s'est fait opérer,ta tumeur a été classé comment?
Mon mari T1N1M0 il avait un ganglion de touché.

Bonjour Barb,
Ma tumeur n'a pas été classé. Il n'y a pas de classification pour la linite gastrique qui reste un cancer de l'estomac très rare, sauf au Japon, et surtout de très mauvais pronostic.
J'ai eu la chance d'être opérable. Pas de métastases, et les ganglions retirés tous N0. Un seul commençait à être fibreux mais sans cellules modifiées.
J'ai très peur de la récidive, en fait de la carcinose péritonéale. J' avais un peu d'ascite dans le petit bassin quand mon cancer a été détecté, avec des cellules positives.
A l'anapath, après l'opération, il n'y avait plus de cellules cancéreuses, la tumeur avait énormément régressé; la réponse thérapeutique à la chimio était supérieure à 99%.
Mais j'ai peur maintenant. Je n'en reviens déjà pas d'être encore là !!!
Et que deviens Marie, la créatrice du blog ?

Avez-vous des de bonnes nouvelles à nous  fournir. Bon courage à vous tous.